Ninguém prepara você pra cuidar de alguém com Alzheimer

A gente não aprende a sentir saudade de uma pessoa que ainda está por perto. Nem de tudo que vai se perdendo, mudando ou desaparecendo na vida de quem tem demência — ou na do cuidador que precisa abrir mão de parte da sua. Conviver com esse diagnóstico significa experimentar um luto diferente, que aperta mais forte a cada pequena morte daquilo que a gente conhecia.

No Brasil, 1,8 milhão de pessoas vivem com a doença — e esse número pode triplicar nas próximas décadas. Até 2050, estima-se que 5,7 milhões de brasileiros sejam diagnosticados com demência, uma condição progressiva que compromete memória, raciocínio e comportamento. O Alzheimer é o tipo mais comum, responsável por 60 a 70% dos casos.

Mas as estatísticas não falam de quem está do outro lado do diagnóstico. Enquanto as pesquisas avançam, as famílias precisam lidar com todas as mudanças e encarar o desafio que vem junto com o trabalho de cuidado: aprender a olhar pra quem está ali, e não pra quem não está mais. Aqui, a gente fala sobre esse momento.

De uma hora pra outra, sua avó começa a falar baixarias, seu pai não sabe que dia é hoje, sua mãe não reconhece você — ou, pior, quer saber o que está fazendo na casa dela. Nenhum aviso ou previsão é capaz de diminuir a sensação de impotência que se impõe a quem assiste ao declínio cognitivo de um familiar ou amigo. Parece que nunca há tempo suficiente pra se adaptar às mudanças: as perdas são progressivas e nem sempre tão lentas quanto se espera.

Cuidar de alguém com Alzheimer significa aceitar muita coisa de uma vez: uma nova realidade, um novo papel, um jeito diferente de se relacionar com quem você ama… e a falta de controle sobre tudo isso.

Paciência talvez seja a palavra mais importante nesse processo — não só com quem sofre com a doença, mas com seus próprios erros e acertos. Afinal, se ninguém está preparado pra viver esse momento, é mais do que normal não saber, não conseguir, não lidar bem, não entender, não aceitar, não ter paciência suficiente, tudo isso junto e misturado. Os caminhos, aos poucos, vão se apresentando e tornando-se nem sempre mais fáceis, mas mais conhecidos.

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Esquecer onde colocou as chaves é uma coisa. Esquecer como se usa uma chave é outra. Nesse mundo frenético em que vivemos, às vezes sentimos que o nosso cérebro está falhando. Não lembrar o que você almoçou ontem ou o que foi buscar na cozinha até parece algo grave, mas também pode ser sintoma de uma atenção cada vez mais fragmentada.

Há comportamentos, porém, capazes de acender uma luz de alerta na família ou nos amigos — especialmente quando se trata de idosos. Segundo a Alzheimer's Association, perder a orientação de tempo e espaço ou encontrar dificuldade pra realizar tarefas cotidianas são alguns dos sinais que merecem ser investigados. Mas só um médico é capaz de olhar o paciente como um todo e fazer um diagnóstico.

No livro Viagens a terras inimagináveis (Todavia), a escritora e psicóloga Dasha Kiper afirma que nem sempre dá pra confiar nos nossos instintos quando o que está em jogo é a lucidez de alguém próximo. Ela explica que é comum que familiares distorçam os sintomas, algo que batiza de “cegueira diante da demência”.

“Quando comecei a trabalhar com cuidadores profissionalmente, uma das coisas que eu mais ouvia era: ‘Olho pra trás e percebo que minha mãe teve demência por cinco anos e eu não reconheci’”, explicou em entrevista à Gama. “O nosso cérebro, às vezes, não vê a doença imediatamente quando ela se apresenta. Não olhamos para os nossos entes queridos com base em como eles são, olhamos pra eles pelas lentes das nossas expectativas. Uso o termo porque todos nós temos um ponto cego.”

O cuidado é um dos trabalhos mais exigentes e invisíveis que existem — e recai principalmente sobre as mulheres. Segundo uma pesquisa publicada na Revista Brasileira de Psiquiatria no ano passado, elas representam 86% dos responsáveis por pacientes com demência. São filhas, irmãs ou cônjuges que, às vezes, precisam conciliar essa responsabilidade com a carreira, os estudos e os próprios filhos. Quando dividir tarefas com o resto da família não é possível, ter acompanhamento psicológico ou participar de grupos de apoio são caminhos pra ajudar a encarar uma jornada tão desgastante.

Nem todo mundo que é cuidado um dia cuidou. E muita gente se vê responsável por familiares com quem tinham uma relação difícil ou distante. Às vezes isso é só um grande peso. Mas em outras, a doença faz algo inesperado: derruba filtros, vergonhas e barreiras que pareciam fazer parte de quem a pessoa era. O que vem depois disso pode ser difícil, bonito ou as duas coisas ao mesmo tempo.

Sempre vale lembrar que não existe jeito certo de atravessar a doença. É normal sentir raiva, solidão, amor, vergonha, culpa, medo, ternura, saudade, tristeza e exaustão — às vezes tudo no mesmo dia.

Quem nunca ouviu um familiar falar “vira essa boca pra lá” pra qualquer conversa sobre doença ou morte? Como aprendemos a evitar o assunto ao máximo, muitas vezes nos vemos obrigados a tomar decisões por alguém sem saber o que faria se pudesse escolher.

No caso do Alzheimer, essa conversa tem uma urgência a mais. Com o avanço da doença, a pessoa vai perdendo gradualmente a capacidade de expressar seus desejos — sobre tratamentos, sobre onde quer estar, sobre o que é importante pra ela. Tratar disso não é mórbido, mas uma maneira de aliviar o peso de quem fica.

Apesar de ainda não haver cura pro Alzheimer, os últimos anos trouxeram avanços concretos: mais pesquisas, exames de detecção precoce e novos medicamentos pra retardar a progressão da doença.

“Quando soube que meu pai tinha Alzheimer, senti muito medo. Mas, como muita gente que recebe essa notícia, não consegui deixar de ter esperança de que uma descoberta viesse. Por muito tempo essa esperança não tinha base”, escreveu no LinkedIn Bill Gates, cofundador da Microsoft e um dos principais investidores em pesquisa sobre a doença. “Mas agora, finalmente, as coisas estão mudando. Estamos entrando em uma era de ouro da pesquisa sobre Alzheimer. Nosso conhecimento sobre o funcionamento do cérebro humano cresce em ritmo acelerado, e isso está transformando a forma como os cientistas buscam salvar vidas.”

Em dezembro do ano passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o uso do lecanemabe, um medicamento intravenoso da nova geração de anticorpos que promete reduzir a velocidade do declínio cognitivo em pacientes na fase inicial da doença. Assim como o donanemabe, aprovado no Brasil em abril de 2025, o remédio se mostrou capaz de atrasar a evolução da doença nos estudos clínicos, apesar de não reverter ou interromper o quadro. Os altos preços ainda limitam o acesso aos novos tratamentos, mas a descoberta é uma esperança pra um futuro cada vez menos distante. Afinal, tempo é o que mais falta nessa história. E nunca houve tanta gente correndo pra mudar isso.

. Antes que apague, de Natalia Timerman (Companhia das Letras)
. Enquanto você está aqui, de Camila Appel (Fósforo)
. Coisas presentes demais, de Flávia Péret (Relicário)
. O bom do Alzheimer, de Claudia Alves (Sextante)
. Afetos colaterais, de Bettina Bopp (Planeta)
. Alguém que eu costumava conhecer, de Wendy Mitchell (BestSeller)
. Viagens a terras inimagináveis, de Dasha Kiper (Todavia)

· O episódio “Como lidar com Alzheimer e outras demências”, do podcast Finitude, apresentado pelos jornalistas Juliana Dantas e Renan Sukevicius.
· A série “Quem cuida do cuidador?”, da Gama, sobre o esgotamento de familiares que lidam com a demência.
· A reportagem “The Mother Who Changed: A Story of Dementia”, do The New York Times, vencedora do prêmio Pulitzer (em inglês).
· O filme Meu Pai, sobre a relação de uma filha e um pai com Alzheimer, que rendeu a Anthony Hopkins o Oscar de Melhor Ator.

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texto: Fernanda Nascimento

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